Anders als geplant: „Mein Glück kennt nicht nur helle Tage.“


Rezension

„Den perfekten Lebensplan gibt es nicht. Und wenn es ihn gäbe, würde ich mein heutiges Familienleben nicht gegen ihn eintauschen wollen.“, meint Gabriele Noack aus Schwaikheim und lacht. Die zweifache Mutter hat es in den vergangenen vier Jahren nicht leicht gehabt. Ihr jüngerer Sohn Julius ist schwerbehindert und für Gabriele Noack bricht eine Welt zusammen, als sie und ihr Mann erkennen müssen, dass sich Julius nicht altersgemäß entwickelt. Sie wird depressiv und begibt sich in eine psychotherapeutische Behandlung, um an ihrer Wut auf das Schicksal, ihrer Trauer, ihrer Enttäuschung und an ihrer Depression zu arbeiten. Gabriele Noack lernt, jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt. Über ihre Geschichte schreibt sie ein Buch, das aktuell im Verlag Bastei Lübbe erschienen ist.

Liebe Gabriele, aus welcher persönlichen Lebenssituation heraus hast Du Dich dazu entschieden, Dein aktuell erschienenes Buch „Mein Glück kennt nicht nur helle Tage“ zu schreiben und was kannst Du uns über Dein Buch erzählen?

Gabriele: Ich hatte eigentlich nie vor, ein Buch zu schreiben. Aber als unser zweiter Sohn Julius, der augenscheinlich gesund geboren wurde, schwer erkrankte, fiel ich in ein tiefes Loch. Ich habe damals nach Überlebens- bzw. Verarbeitungsstrategien gesucht und für mich das Nähen und das Schreiben als große Leidenschaft entdeckt. Das Schreiben ordnete das Chaos in meinem Kopf und konservierte ein Stück weit die Erinnerungen an das, was wir erlebt haben. Bei einem gesunden Kind legt man ein Fotoalbum an, ich habe, statt ein Album anzulegen, unsere Geschichte niedergeschrieben. Zuerst auf einer Art Blog, der nur für Familie und Freunde bestimmt und passwortgeschützt war. Ein Freund motivierte mich, mit meinem Manuskript auf Literaturagenten zuzugehen. So kam es, dass mein Buch bei Bastei Lübbe erschienen ist.

„Mein Glück kennt nicht nur helle Tage“ ist allerdings kein Buch, das sich ausschließlich um das Familienleben mit einem behinderten Kind dreht. Letztendlich ist es die Geschichte meiner emotionalen Entwicklungsprozesse und ich erzähle, was mit mir als Mensch passiert ist, als ich erkennen und annehmen musste, dass ich ein krankes Kind und dadurch auch ein zukünftiges Leben habe, das nicht „meinen Erwartungen“ entsprochen hat.

Wie gestaltete sich Euer Familienleben, bevor Julius geboren wurde?

Gabriele: Ich habe Sozialwesen studiert und in der Mitarbeiter- und Führungskräfteberatung einer großen Stuttgarter Firma gearbeitet. Parallel dazu befand ich mich in der Ausbildung zur Kinder- und Jugendtherapeutin. Zum Zeitpunkt meiner Schwangerschaft habe ich mich vorrangig mit der Frage beschäftigt, wann ich nach der Geburt unseres zweiten Kindes wieder in den Beruf einsteigen könnte und machte mir Gedanken, wie wir als berufstätige Eltern vielleicht den einen oder anderen Krankheitstag unseres Kindes überbrücken würden. Rückblickend waren das alles sehr banale Fragen, aber wir gingen einfach davon aus, dass alles „normal“ laufen und wir ein gesundes Baby bekommen würden.

Wann war Euch klar, dass Euer Sohn krank ist und wie seid Ihr mit dieser Tatsache umgegangen?

Gabriele: So richtig klar war das anfänglich nicht. Der Frauenarzt sagte mir in der 33. Schwangerschaftswoche, dass Julius etwas zu klein sei und womöglich nicht ausreichend über die Plazenta versorgt werden würde. Zwei Wochen später wurde die Geburt eingeleitet. Sie verlief ohne Komplikationen, allerdings musste Julius die ersten Tage im Brutkasten verbringen. Unser Sohn sah ganz normal aus, alle Erstuntersuchungen verliefen unauffällig. Ich hatte dennoch das Gefühl, dass irgendetwas nicht in Ordnung war. Woher dieses Gefühl stammte, kann ich nicht erklären. Es war einfach da. Äußerte ein Arzt Bedenken, habe ich allerdings sofort eine andere Position eingenommen und unseren Sohn verteidigt. „Nein, er hat nur schlecht geschlafen.“ „Heute ist er nicht so ganz fit.“ Man hat Angst, dass die eigenen Befürchtungen bestätigt und Realität werden könnten.

Eine Woche nach seiner Geburt vermuteten die Ärzte bei Julius eine Hirnblutung und man begann, unseren Sohn genauer zu untersuchen. Die Hirnblutung bestätigte sich zwar nicht, aber es wurden nicht ganz „normale“ Hirnstrukturen festgestellt. In den folgenden Wochen entwickelte sich Julius kaum. Auch nach einigen Monaten drehte er sich nicht, wollte nicht krabbeln. Dann kam die Epilepsie dazu. Spätestens jetzt war meinem Mann und mir klar, dass sich unser Leben in eine andere Richtung als geplant entwickeln würde.

Dein Mann ist Arzt, Du bist gelernte Krankenschwester. War es gerade für Euch nicht unendlich schwer, nichts für Euren Sohn tun zu können?

Gabriele: Ich habe nie in meinem Beruf als Krankenschwester gearbeitet. Trotzdem kenne ich den Krankenhausbetrieb natürlich gut. Und am Anfang hatte ich das Gefühl, plötzlich unfreiwillig die Seite gewechselt zu haben und nun selbst Patient zu sein. Dagegen habe ich mich gewehrt, das wollte ich nicht wahrhaben. Dazu kam diese unglaubliche und unerträgliche Ohnmacht und Verzweiflung. Im Grunde ist niemand gern hilflos, egal, welchen Beruf man letztendlich ausübt. Mein Mann und ich sind beide recht realistische Menschen. Als die ersten Medikamente gegen die Epilepsie nicht anschlugen und in schlimmen Notfallsituationen selbst spezielle Notfallmedikamente versagten, schätzte mein Mann Julius Chancen auf Genesung schon sehr richtig, nämlich gegen Null gehend, ein. Wir haben bis heute keine Diagnose, keinen Namen für Julius Krankheit, obwohl umfangreiche Gentests durchgeführt wurden. Irgendwann hatten wir alle schulmedizinischen und alle alternativen Medikamente und Behandlungen durch und wussten: Es wird keine Heilung geben. Erst an diesem Punkt setzte dann langsam das Begreifen bzw. das „Annehmen können“ unserer Situation ein.

Hast Du in dieser Zeit bemerkt, dass Du selbst erkrankt bist?

Gabriele: Ich spürte natürlich, dass es mir unendlich schlecht ging. Aber ein Stück weit war ich der Meinung, das müsse auch so sein, bei allem, was wir durchmachen. Meine beste Freundin, eine Neurologin, und mein Mann sagten mir klar und deutlich, dass ich eine Depression entwickelt hätte. Ich dachte, vielleicht ist das so, ja. Aber für mich war das eine völlig normale Reaktion und keine Erkrankung.

Im Rahmen meiner Ausbildung zur Psychoanalytikerin machte ich bereits seit zwei Jahren eine eigene Lehranalyse. Das heißt, dass ich mich dreimal pro Woche auf die sogenannte Freudsche Couch legte. Nach Julius Geburt habe ich diese Stunden weiterhin wahrgenommen und bin dreimal in der Woche zu meinem Analytiker in Behandlung gegangen. Hier habe ich mich intensiv mit meiner Situation und mit mir selbst auseinander gesetzt. Durch die Therapie hatte ich zumindest regelmäßig einen Raum ganz allein für mich. Das hat mir viel Kraft gegeben und ich hatte das Gefühl, trotz unserer familiären Ausnahmesituation etwas für mich, und dadurch auch für Julius, zu tun.

Wie sieht Euer Alltag mit Julius aus?

Gabriele: Julius besucht einen Kindergarten, in dem sich insgesamt vier Gruppen befinden – drei davon für Kinder mit Behinderungen. Zu Hause kümmere primär ich mich um unseren Sohn bzw. wir haben tolle Unterstützung durch die häusliche Kinderkrankenpflege, die zwei- bis dreimal pro Woche nachts kommt. So können wir etwas abschalten und in Ruhe schlafen, denn Julius hat einen sehr unregelmäßigen Wach- und Schlafrhythmus, was auf die Dauer zermürbend für uns Eltern ist. An einem Nachmittag in der Woche kommt zusätzlich eine Krankenschwester und kümmert sich um Julius. So kann ich etwas mit Tom, unserem Ältesten, unternehmen und ganz in Ruhe nur für ihn da sein. Es ist mir sehr wichtig, Zeit für Tom zu haben, denn auch er hat schwere Phasen erlebt, als sich vieles nur um Julius drehte. Ich verbringe gern Zeit mit Julius, aber ebenso möchte ich die Zweisamkeit mit meinem Mann genießen oder Aktivitäten mit Tom nachgehen können.

Von Beginn an war mir schnell klar, dass wir unsere Familiensituation niemals ohne professionelle Hilfe meistern würden. Als ich anfänglich nach Hilfe suchte, war das ziemlich anstrengend und nicht leicht, die passenden Menschen, denen man vertraut und die uns als Familie gut tun und wirklich entlasten, zu finden. Nun hat sich alles toll eingespielt und ich bin sehr dankbar, dass wir so eine gute, umfangreiche fachliche Unterstützung haben. Jetzt wird Julius von vielen Menschen liebevoll versorgt. Das ist sehr wertvoll, denn Julius gilt als austherapiert. Er kann nicht sprechen, nicht sitzen oder laufen und er kann nicht greifen. Selbst das Schlucken ist schwierig für ihn. An guten Tagen lacht Julius und lautiert viel, an schlechten Tagen lebt er in seiner eigenen Welt. Ansonsten ist er genügsam und ist einfach gern dabei, wenn wir als Familie zusammen sind. Wenn ich Kinder sehe, die im gleichen Alter sind, spüre ich natürlich auch oft eine Trauer. Dann frage ich mich: Wie wäre das jetzt mit Julius, wenn er gesund wäre? Wobei ich mir Julius wiederum auch gar nicht anders vorstellen kann. Er ist wie er ist. Und diese Erkenntnis und die damit manchmal einhergehende Trauer gehören zu meinem Leben dazu.

Euer älterer Sohn Tom gibt Euch viel Kraft. Wie ist sein Verhältnis zu seinem behinderten Bruder?

Gabriele: Wir sprechen über Julius Behinderung, verschweigen nichts und setzen uns ganz offen mit allen Fragen auseinander, die von ihm oder auch von seinen Freunden kommen. Teilweise ist Tom traurig, weil Julius eben kein richtiger Spielkamerad für ihn sein kann, und wünscht sich einen gesunden Bruder. Manchmal legt sich Tom zu Julius ins Bett und sie hören gemeinsam eine CD. In solchen Momenten ist die Welt für ihn in Ordnung und er freut sich, dass Julius bei ihm ist.

Was liebst Du an Julius besonders?

Gabriele: Das kann ich an keiner Charaktereigenschaft fest machen. Weder bei Tom noch bei Julius. Ich liebe meine Kinder. Ich liebe beide so, wie sie sind.

Was wünscht Du Dir für die Zukunft?

Gabriele: Ich wünsche mir, dass meine Kinder in einer friedlichen Welt leben und sich beide nach ihren Bedürfnissen entwickeln dürfen. Manchmal habe ich Angst vor der Zukunft, aber ich schiebe diese Angst bewusst nicht weg. Auch sie gehört zu mir, ist ein Teil von mir. Und sie geht wieder vorbei. Ich versuche einfach, meine Kinder, so gut ich kann, durch alle Höhen und Tiefen zu begleiten.

Liebe Gabriele, herzlichen Dank für dieses persönliche Interview.

 

Gabrieles Blog erreicht Ihr unter www.gabrielenoack.de

Auf youtube könnt Ihr unter diesem Link ein Interview mit Gabriele ansehen, das in der SWR-Landesschau ausgestrahlt wurde.

Gabrieles Buch „Mein Glück kennt nicht nur helle Tage“ könnt Ihr hier bestellen (Verlag Bastei Lübbe, 274 Seiten, 9,99 Euro).

 

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