Vor einigen Monaten haben ich Fabienne aus der Schweiz kennengelernt. Fabienne ist Asperger Autistin, 33 Jahre alt und führte ein ganz normales Leben, das sich im Jahr 2010 nach einer eigentlich einfachen, aber durch unfassbare Umstände missglückten Kniearthroskopie schlagartig veränderte. Seit diesem Tag ist Fabienne behindert und leidet 24 Stunden am Tag an unerträglichen Nervenschmerzen im Bein und, bedingt durch 16 Operationen, inzwischen auch am Rücken. Heute erzählt uns Fabienne als Gastautorin von ihrem Kampf gegen die Nervenschmerzen und berichtet, wie sie ihre beruflichen und privaten Träume sowie den Wunsch nach Kindern und Familie vorerst auf Eis legen musste und wie sie es schafft, jedem neuen Tag mit Hoffnung gegenüber zu treten. 

Am 12.11.2010 wurde mein Leben schlagartig auf den Kopf gestellt. Und es folgte der Beginn meines Leidens. Ich stand mitten in meinem jungen Leben und arbeitete als Qualitätsbeauftragte und Krankenschwester in einem Pflegeheim. Parallel dazu absolvierte ich mein Master-Studium in der Pflegewissenschaft. Ich liebte diesen Beruf, ich liebte es, Patienten zu pflegen, ihnen zu helfen und nach neuesten wissenschaftlichen Kriterien zu versorgen. Die Patienten haben mich gemocht und freuten sich, wenn ich da war. Auch privat ging es mir gut. Ich war verlobt und wir wollten bald heiraten und Kinder haben, hatten eine neue Wohnung bezogen. Alles lief gut. Nur meine Gesundheit war etwas angeschlagen und die Ärzte rieten mir nach einigen Bandscheibenvorfällen und meiner Erkrankung an Morbus Scheuermann (einfach bei Interesse googlen), mehr Sport zu machen. Ich ging also regelmäßig Walken. Das tat meinem Rücken sehr gut, als Ausgleich zu meinem körperlich anstrengenden Beruf als Krankenschwester.

Der Schicksalstag

Dann kam der 16.10.2010. Ich bin beim Walken auf einer Wiese in ein Loch getreten, habe mir mein Bein verdreht und bin umgeknickt. Beim MRT wurde ein Meniskusschaden und dazu einen Bänderriss diagnostiziert. Der Arzt riet zur sofortigen Kniearthroskopie. Ich holte eine Zweitmeinung ein, diese war jedoch auch eindeutig. Am 12.11.2010 war mein Schicksalstag, denn an diesem Tag fand die Kniearthroskopie statt, die eigentlich den Meniskusschaden beheben sollte. Es verlief alles komisch. Die OP fand erst abends statt, der Arzt war angespannt, gereizt, komisch (ich hörte alles, da ich nur eine Teilnarkose hatte). Die technische Operationsgehilfin schickte er sofort raus, dafür war seine Ehefrau mit dabei, sie (eine Schwimmlehrerin ohne medizinische Ausbildung) diente ihm die OP-Materialen zu. Die OP ging auch sehr lange, was eher untypisch für eine Kniearthroskopie ist. Kurze Zeit nach dem Eingriff bekam ich unerträgliche Schmerzen im Knie. Der Orthopäde bestritt, dass die Schmerzen von seiner OP stammen könnten. Als ich nochmals zur Nachkontrolle erschien, hieß es dann, er sei schwer krank und nicht mehr in seinem Beruf tätig. Es stellte sich heraus, dass er mich mit einem bösartigen Gehirntumor im Endstadium operiert hat. Andere Ärzte erschraken, als sie mein schlimm zugerichtetes Bein untersuchten und natürlich sofort sahen, dass mir während der Kniearthroskopie massive Nervenschäden zugefügt worden waren. Einige Tage später sah ich den Arzt, der mich operiert hatte, wieder. Seine Frau schob ihn in einem Rollstuhl durchs Dorf. Er hatte überall Speichel im Gesicht, er war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr reden. Mir lief es kalt den Rücken hinunter. Ich dachte nur: Dieser Arzt hat mich vor wenigen Tagen noch operiert. Wahnsinn. Er starb dann kurze Zeit später. Da ich natürlich vor der Operation unterschrieben hatte, dass die OP gewisse Risiken beinhalten könnte, konnte auch niemand verklagt werden. Das seien normale OP-Risiken, hieß es. Mehrere Versicherungen und auf Versicherungsrecht bzw. medizinische Kunstfehler spezialisierte Anwälte haben es probiert – ohne Chance.

Nach einiger Zeit versuchte ich wieder zu arbeiten, wieder in den Beruf zu kommen. 1 1/2 Jahre klappte das gerade so eben. Mit Patienten konnte ich aufgrund der körperlichen Anstrengungen nicht mehr umgehen und arbeitete als Qualitätsbeauftragte weiter, war sogar an der Zertifizierung des Pflegeheimes beteiligt. Seit der ersten großen Revisions-Nerven-OP im Jahr 2012 konnte ich dann leider gar nicht mehr arbeiten. Seit 2012 habe ich keinen Schritt mehr ins Arbeitsleben machen können und das tut so weh. Das Master Studium habe ich trotz Schmerzen gerade noch abschließen können. Mittlerweile bin ich ja mehrheitlich ans Bett gebunden oder sitze im Rollstuhl. Ich nehme 32 starke Tabletten täglich. Anders könnte ich die Nervenschmerzen am ganzen Bein nicht ertragen. Sie setzen sich einerseits zusammen aus einer Art Brennschmerz, wie verbrüht mit kochendem Wasser, elektrisierenden Schmerzen, wie Stromschläge, stechenden Schmerzen, wie Nadelstiche, und kribbelnden Schmerzen, als würden Ameisen am Bein herauf- und herunterlaufen. Ausgelöst werden die Nervenschmerzen durch sogenannte Neurome, die sich aufgrund der Nervenschädigungen/Nervendurchtrennungen gebildet haben. Das bedeutet, dass die durchtrennten Nervenenden “einander suchen” aber leider nicht finden und somit am Nervenende knäuelartige, wirre Gebilde entstehen, welche die starken Nervenschmerzen bzw. Phantomschmerzen und Gefühlslosigkeit auslösen (trotz der Nervenschmerzen sind 3/4 meines Beins taub, was auch so bleiben wird). Mittlerweile kann ich aufgrund der starken Schmerzen nur noch im Rollstuhl sitzen und auch nicht mehr, wie noch vor einem Jahr, an Krücken gehen, da ich aufgrund der durch die Fortbewegung an den Krücken hervorgerufene Fehlbelastung sehr schmerzhafte Schleimbeutelentzündungen in der Schulter habe. Früher habe ich oft über eine Amputation meines Beins nachgedacht. Aber leider würde sie nichts bringen, da meine Nerven schon ab der Leiste durchtrennt sind. Zudem würden die unerträglichen Phantomschmerzen genauso wie vorher da sein, auch wenn das Bein amputiert wäre, da die Neurome, also die ausgesprossten Nervenfasern, ja nach wie vor da und aktiv wären. Was mir einigermaßen Linderung verschafft, und wenigstens die Brennschmerzen für kurze Zeit in den Urlaub schickt, sind sogenannte rückenmarksnahe Schmerzblockaden, die ins Nervengeflecht gesetzt werden und die Nerven betäuben. Die Schmerzblockade wird jedes Mal mittels einer OP gesetzt, inklusive Narkose und Aufenthalt in der Tagesklinik. Für eine gute Woche geht es mir dann besser, schmerzfrei bin ich nie. Manchmal braucht es auch Infusionen inklusive Herzmonitorüberwachung im Überwachungsraum, weil das starke Medikament Herzstörungen auslösen kann. Aber ohne diese Interventionen würde ich es nicht mehr schaffen und ich bin so dankbar, dass ich sie bekomme.

Die letzten Monate

Seit der Kniearthroskopie im November 2010 ist mein Leben ein täglicher Kampf zwischen Wahnsinn, Durchhalten, Akzeptieren, Annehmen und Kämpfen. Seither habe ich unerträgliche Nervenschmerzen ohne Unterbrechung. Hunderte Spritzen, Narkosen und Medikamente, zahlreiche OPs und Narben habe ich schon durch deswegen. Bisher hatte ich 16 Revisions-OPs. Einige dieser Operationen scheiterten und die Neurome und Nervenschmerzen sind noch schlimmer als früher. Sogar einen Rückenmarkstimulator (Schmerzschrittmacher) hatte ich gegen die Nervenschmerzen implantiert bekommen. Leider verlor er schnell die Wirkung und wurde wieder entfernt.

Am 6. Dezember 2017 hatte ich meine 16. Operation, in die ich große Hoffnungen gesetzt habe. Die Ärzte warnten mich vorher, dass ich mein Bein oder sogar mein Leben dabei verlieren könnte. Ich möchte Euch etwas mehr über diese Operation, die jetzt sechs Wochen zurückliegt, erzählen und Euch berichten, warum ich so viel Hoffnung in diese OP gesetzt habe und wie es mir heute geht. In dieser wichtigen, großen Operation bemühten sich die Ärzte unter dem Mikroskop die vernarbten Arterien, Muskeln und Nerven fein auseinander zu präparieren und aus ihren Narben zu schälen, um nach den kaputten Nerven zu suchen. Schon vorher wurde mir gesagt, das sei wie nach der Stecknadel im Heuhaufen suchen. Auch gab es bei dieser OP große Risiken, da Nerven oder Arterien hätten verletzt werden oder große Blutungen hätten entstehen können. Und natürlich waren es zu viele Nervenschäden, als dass man sie alle in einer OP hätte finden und bearbeiten können. Aber dennoch wurde die Chance, wenigstens einige Neurome zu finden und mit Spendernerven miteinander zu vernähen, als relativ gut eingeschätzt. Diese lange Operation wurde natürlich in Vollnarkose gemacht. Da ich schon sehr viele, hochdosierte Schmerzmedikamente nehme, wird jede Narkose leider zu einem noch höheren Risiko. Bereits Tage vor der OP wurde mir ein Rückenmarkskatheder gelegt, der nach Anspritzen nun “die Nerven schlafen legte”. Final wurde ich dann sechs Stunden lang operiert. Der Schnitt an meinem Bein ist 50 Zentimeter lang und die Ärzte mussten das Bein bis auf den Knochen freilegen. Die Schmerzen nach der OP waren bzw. sind bis heute leider unermesslich. Den Rückenmarks-Betäubungskatheder habe ich nach der OP erstmal drin behalten und die Ärzte mussten ihn oft stark aufspritzen. Dazu bekam ich Narkosemittel in die Vene, da die Schmerzsituation sonst gar nicht in den Griff zu bekommen gewesen wäre und ich nur noch geschrien habe vor Schmerzen. Leider kommen wir mittlerweile schon in den Bereich des toxischen, also giftigen, das heißt, es muss genau beobachtet werden, ob mein Körper durch die vielen starken Medikamente nicht vergiftet wird. Anders geht es aktuell aber leider nicht. Meine vorher schon schier unerträglichen Nervenschmerzen sind durch die OP auf das 50-fache erhöht, was leider normal ist, da die Nerven das Herumgestochere natürlich gar nicht mögen und viel Zeit benötigen werden, um sich zu beruhigen. Leider hat auch die Wunde anfänglich stark nachgeblutet und heilte schlecht, jetzt geht es etwas besser. Als die Ärzte dann kurz vor Weihnachten die Betäubung der Rückenmarksnerven halbieren wollten, ging das erst gar nicht, da sich mein Körper natürlich an die dauerhaften Betäubung und die hohe Dosierung der Medikamente gewöhnt hatte. Wann immer die Dosierung heruntergefahren wurde, bin ich fast wahnsinnig geworden vor Schmerzen. Anfang Januar 2018 wurde der Rückenmarkskatheder dann schlussendlich doch gezogen, da die Gefahr einer Verwachsung und Entzündung immens stieg. Nachdem er gezogen worden war, hatte ich die stärksten Schmerzen, die man sich vorstellen kann. Es war, als würde mein Bein im offenen Feuer verbrannt werden. Ich musste sehr starke Medikamente einnehmen, die 100 mal stärker als Morphium wirken. Ich hatte wirklich Angst, mein Körper schafft das nicht mehr. Aber ohne diese Medikamente konnte ich keinen klaren Gedanken mehr fassen. Mein Bein war zu diesem Zeitpunkt sehr geschwollen, blau und massiv verhärtet. Ich erhielt eine Schmerzblockade, damit ich wenigstens ein paar Tage Ruhe bekam und etwas schlafen konnte. Leider wirkte diese nicht richtig. Auch die Ärzte wusste nicht mehr, was sie noch für mich hätten tun können. Als ich dann aber vor Schmerzen bewusstlos wurde, war klar, dass etwas geschehen muss. Ich bekam also nochmals eine Schmerzblockade, die endlich etwas besser wirkte, als die letzte. Die neue Schmerzblockade wurde diesmal vor die Wirbelsäule gesetzt (mit einer Nadel durch den halben Körper hindurch, an Organen, Arterien und Nerven vorbei). Immerhin konnte diese Schmerzblockade die Brennschmerzen für ein paar Tage auf Urlaub schicken, wenngleich mich die Stromschläge, das Nadelstechen und das Kribbeln weiter begleiteten. Tja und nach wenigen Tagen war dann, wie immer nach einer lindernden Schmerzblockade, leider wieder alles beim Alten. Ich habe nun mit den Ärzten besprochen, dass ich im (hoffentlich) dreiwöchigen Rhythmus eine Schmerzblockade erhalte. Anders geht es einfach nicht. Am 19. Januar 2018 erhielt ich die bisher letzte Schmerzblockade. Da ich auf Beruhigungsmittel gar nicht mehr anspreche, musste Propofol eingesetzt werden. Also dasselbe Narkosemittel wie bei Vollnarkosen, und das in hoher Elefantendosis, damit die Nervenkriegerin Fabienne auch wirklich schläft. Oh je. Jeden anderen Menschen würde solch eine Narkose wahrscheinlich für einen Monat in den Tiefschlag schicken, mich aber dummerweise nur noch kurz. Der momentane Stand von heute ist, dass die aktuelle Schmerzblockade viel weniger wirkt als sonst. Ich bin platt, erschöpft und ohne Schlaf von diesen vielen Narkosen und Eingriffen. Die Nervenschmerzen sind so stark, dass ich fast wahnsinnig werde. Mein Rücken ist momentan richtig durchlöchert von den vielen Spritzen und neben den Nervenschmerzen im Bein werden mittlerweile auch die Nervenschmerzen im Rücken immer unerträglicher. Ich bin ja seit Anfang Januar 2018 wieder zu Hause nach der großen OP und langsam macht sich Hilflosigkeit breit und ich kann einfach nicht mehr. Ich weiß, dass der Erfolg der Operation nicht sofort da sein kann und dass ich noch abwarten muss, ob bzw. wann der Erfolg sich einstellen wird. Aber es ist so schwer gerade und ich bin am Ende meiner Kräfte. Doch Mitte Februar wird dann das nächste Gespräch mit dem Chirurgie-Professor anstehen, um zu besprechen, ob wir nochmals eine große Operation an meinem Bein wagen werden. Es muss ja irgendwie weiter gehen. Drückt mir die Daumen!

Danke!

An manchen Tagen weiß ich nicht, wie es weitergehen soll. Ich nehme so starke Medikamente, dass mein Herz oder auch meine Atmung jederzeit aussetzen können. Ich leide an starker Schlaflosigkeit. Denn Schlafen kann ich wegen der Schmerzen gar nicht oder nur wenig (nie länger als circa 90 Minuten pro Nacht, aber das auch nur mit starken Medikamenten/ Narkosemitteln). Ich bin deshalb am Tage oft sehr apathisch, so dass ich nur die Wand anstarre, dauermüde bin und erschöpft und oft im Bett oder auf dem Sofa liege. Natürlich auch wegen der starken Nervenschmerzen, aber auch wegen der Schlaflosigkeit und den Nebenwirkungen der Medikamente. Für meine Eltern und meinen Freund ist das alles eine riesen Belastung. Sie gehen mit mir durch Dick und Dünn und begleiten mich durch diesen Horror. Schmerzfrei werde ich nie mehr, das Bein ist zu sehr zermetzelt, die Nerven zu zahlreich durchtrennt. Aber ich habe immer noch die Hoffnung und nur einen Wunsch: Eines Tages wieder etwas Lebensqualität zu erhalten durch ein wenig dauerhafte Schmerzlinderung. Für das kämpfe ich weiterhin wie ein Löwe oder eben wie eine Nervenkriegerin. Mit euch zusammen. Ich habe über meinen Blog sehr liebe Menschen kennengelernt, die ich nicht verlieren möchte. Die mir Kraft und Mut geben. Die mich begleiten, mit mir mitfühlen, mitweinen, mitdenken, einfach mit großem Herzen mit dabei sind. Manche von ihnen sind selbst schwer krank. Ich möchte Euch mit meiner Geschichte zeigen, dass ich nicht aufgebe. Danke fürs Mitweinen, Mitlachen, Mitfiebern, für das große Verständnis, die Akzeptanz, die Unterstützung, für jede einzelne Zeile, Worte, PNs, Mails, Geschenke. Und ich danke all meinen Ärzten, die mich nach dem 12.11.2010 behandelten und aktuell behandeln, und mich auf meinem schweren Weg begleiteten. Es ist sehr komplex und verflixt nochmal nicht einfach mit meinem Bein und Körper, darum ein großes Dankeschön. Danke für jegliche Hilfe, um mir eine Schmerzlinderung zu geben! Ohne meine guten Ärzte würde ich es nicht mehr schaffen. Ich bin so froh, sie zu haben.

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