Eine Mutter fällt ins Wachkoma – „Wo ich bin, ist auch Christine.“


Vor zwei Jahren wurden Christine und Ingo, Eltern von vier Kindern, für die ZDF-Sendung 37 Grad portraitiert. Christine. Eine bildhübsche Frau, nach einem Schlaganfall im Wachkoma. Ingo. Pragmatischer Familienvater, der sich nicht damit abfindet, seine Frau in ein Pflegeheim zu geben. Ingo erzählt uns, wie er seine Christine entgegen aller ärztlichen Ratschläge nach Hause holte, den Pflegealltag organisierte und sich bemüht, ein ganz normales Familienleben zu führen.   

Lieber Ingo, Du bist mit Deiner großen Liebe Christine seit 28 Jahren verheiratet, Ihr habt vier gemeinsame Kinder. Heute befindet sich Christine nach einem Schlaganfall im Wachkoma und Ihr lebt ein ganz neues Familienleben.

Ingo: Unser altes Leben war sehr glücklich und harmonisch. Doch das neue Leben ist es nicht weniger, möchte ich gleich vorwegschicken. Natürlich sage ich nicht, dass die aktuelle Situation leicht wäre und dass ich sie nicht sofort wieder gegen unser früheres Leben eintauschen würde. Aber wir haben uns arrangiert und sind zufrieden.

Was genau ist im Juni 2008 geschehen?

Ingo: Christine brachte unsere Kinder ins Bett, unsere jüngste Tochter war zu diesem Zeitpunkt zwei Jahre alt. In zwei Tagen wollten wir Christines 39. Geburtstag feiern. Plötzlich war aus dem Kinderzimmer ein Schlag zu hören. Ich bin augenblicklich hingerannt und fand Christine, die am Boden lag und sich krümmte. Sie war nicht mehr ansprechbar. Wir riefen sofort den Notarzt. Schon einige Tage zuvor hatte Christine über Schmerzen und ein Taubheitsgefühl im rechten Arm geklagt, doch nach einer Spritze beim Orthopäden ging es ihr besser, ein MRT-Termin war allerdings erst sechs Wochen später angesetzt.
Christine wurde sofort ins Krankenhaus gebracht. Die Diagnose: Schlaganfall. Durch ein blutverdünnendes Medikament erlitt sie Hirnblutungen und musste beatmet werden. Christine lag im Wachkoma. Die Ärzte hatten wenig bis keine Hoffnung.
Nachdem sich ihr Zustand stabilisiert hatte, wurde Christine operiert. Zehnmal insgesamt, davon acht Operationen am Kopf. Was den Schlaganfall ausgelöst hatte, konnte uns abschließend niemand beantworten. Wahrscheinlich hatte Christine eine erhöhte Thromboseneigung, die Schmerzen im Arm waren wohl Anzeichen einer Armvenenthrombose. Es war nichts mehr wie früher.

Wie sah Euer früheres Leben als Paar bzw. als Familie aus?

Ingo: Wir waren eigentlich eine im herkömmlichen Sinne traditionelle Familie. Ich ging arbeiten, Christine kümmerte sich um den Haushalt und die Kinder. Wir fühlten uns absolut wohl mit dieser Rollenverteilung. Obwohl sie mit Haushalt und Kindern alle Hände voll zu tun hatte, ging Christine in ihren Aufgaben so sehr auf, dass sie zusätzlich als Tagesmutter arbeitete. Ein Haus voller Kinder, das hatte sie sich immer gewünscht. Unsere älteste Tochter wohnte zum Zeitpunkt von Christines Schlaganfall schon nicht mehr zu Hause. Unsere anderen drei Kinder waren damals siebzehn, neun und zwei Jahre alt. Dass diese letzte Babypause so gravierend anders verlaufen würde, das hatten wir uns natürlich niemals ausmalen können. Christine war immer quirlig, lebensfroh und gesund gewesen. Sie nun in dieser hilflosen Situation zu erleben, war furchtbar.

Wie ging es weiter?

Ingo: Christine lag trotz der zahlreichen Operationen nach wie vor im Wachkoma. Sie verließ das Krankenhaus nach mehreren Wochen und kam in die Reha, in die wir große Hoffnungen setzten. Viele Schlaganfallpatienten machen Fortschritte, erlernen das Laufen und Sprechen neu. Auch bei Wachkomapatienten können Fortschritte möglich sein. Doch nach vier Monaten Reha galt Christine als austherapiert und die Ärzte hielten ihren baldigen Tod eher für wahrscheinlich als eine Verbesserung ihres Gesundheitszustandes. An mich wurde herangetragen, dass ich mir überlegen sollte, in welches Pflegeheim ich meine Frau einweisen möchte. An diesem Punkt setzte bei mir etwas aus. Ich konnte es mir unter keinen Umständen vorstellen, Christine wegzugeben. Ich war wütend auf die Ärzte, die keine Hoffnung in die Genesung meiner Frau setzten und mir und meinen Kindern das Vertrauen nahmen, dass sich alles doch irgendwie wieder einspielen würde. „Jetzt erst recht!“, dachte ich. Christine kam für ein halbes Jahr in ein Pflegeheim, während ich eine neue Bleibe für uns suchte und den Umzug von unserer Dachgeschosswohnung in eine neue, überwiegend barrierefreie Wohnung im Erdgeschoss eines Mehrfamilienhauses organisierte.
Wie ich diese Zeit überstanden habe, weiß ich bis heute nicht. Ich renovierte parallel zwei Wohnungen, meisterte den Umzug, begann mich mit dem Thema Pflege zu Hause auseinanderzusetzen, besuchte Christine zweimal am Tag im Pflegeheim, kümmerte mich um die Kinder. Meinen Job als Radio- und Fernsehtechniker hatte ich zu diesem Zeitpunkt aufgegeben.

Du warst fest entschlossen, Deine Frau nach Hause zu holen und sie zu pflegen. Wie verliefen die ersten Schritte nach dieser Entscheidung?

Ingo: Es gab unglaublich viel zu bedenken. Nachdem der Umzug über die Bühne gebracht war, galt es, die Wohnung umzugestalten und behindertengerecht herzurichten. Als Erstes schafften wir ein in alle Lagen verstellbares Bett an. Einen einfachen Rollstuhl hatten wir bereits aus der Reha, später haben wir diesen durch einen speziellen Rollstuhl ersetzt. Mit dem einfachen Rollstuhl bin ich in unserer neuen Wohnung „Probe gefahren“ und entdeckte beispielsweise, dass die Badezimmertür zu schmal ist, um diese mit einem Rollstuhl passieren zu können. Also installierten wir an einer Deckenschiene einen Deckenlift mit einem Hebetuch, mit dem wir meine Frau nun vom Bett bis in die Badewanne transportieren können. Ein weiteres Problem stellte der Zutritt zu unserer Wohnung dar. Wenngleich wir im Erdgeschoss wohnen, gab es keinen ebenerdigen Zugang zu unserer Wohnung. Nach Rücksprache mit unserer Vermieterin durften wir eine Rampe an unseren Balkon anbauen. Die Balkontür ersetzen wir durch eine abschließbare Tür, sodass sie heute als zweite Haustür dient und wir mit dem Rollstuhl unproblematisch über den Balkon ein- und ausgehen können. Die Krankenkasse bewilligte damals maximal 2.500 Euro für Umbaumaßnahmen (heute wären es 4.000 Euro). Mit diesen kamen wir für den Umbau unseres Balkons so einigermaßen hin. Hilfsmittel, wie das Bett, den Rollstuhl oder den Deckenlift, übernimmt die Krankenkasse zu einhundert Prozent, was eine große Erleichterung ist.
Natürlich war die erste Zeit zu Hause dennoch alles andere als rosig. Ich war eigentlich ein Laie in Sachen Pflege, hatte jedoch in den sechs Monaten, die Christine im Pflegeheim verbrachte, gut aufgepasst bzw. mit angefasst, sodass ich bereits einige Handgriffe kannte und vieles wusste. Ich ging dem Pflegedienst zur Hand, ließ mir alles erklären. Ich ließ mich von Ärzten schulen, was ich wann in welcher Notfallsituation, beispielsweise wenn Christine sich verschluckte, tun musste.
Dazu kamen die Kämpfe mit den Behörden. Ich war ja „freiwillig“ in die Arbeitslosigkeit gegangen, das warf natürlich Fragen auf. Dass ich das getan hatte, um für meine Frau sorgen zu können, wurde zwar akzeptiert, aber einfacher wurde es dadurch nicht.
Ferner musste ich ein Auto kaufen, das rollstuhlgerecht ist. Mit eigenem ersparten Geld und finanziellem Zuschuss einer Stiftung waren wir in der Lage, uns einen gebrauchten Wagen zu leisten, mit dem wir Christine im Rollstuhl sitzend transportieren konnten.
Stück für Stück ging es vorwärts, aber es brauchte schon mehrere Monate, bis sich alles einigermaßen eingespielt hatte, auch für die Kinder. Eine Herausforderung, mit der ich nie gerechnet hätte.

Zumal in Eurem Familien- und Freundeskreis der Aufschrei groß war, als publik wurde, dass Du Deine Frau zu Hause pflegen wirst.

Ingo: In der Tat. Viele Leute trauten mir nicht zu, dieser Aufgabe gerecht zu werden. Aber nicht nur die Familie, Freunde und Bekannte versuchten, mir mein Vorhaben auszureden. Auch die Ärzte oder die Pflegekräfte waren der Meinung, dass man solch einen schweren Pflegefall wie Christine nicht zu Hause versorgen könne. Als besonders dreist empfand ich aber den Vorwurf, dass ich meinen Kindern „mit so einer Mutter unter einem Dach“ die Zukunft verbauen bzw. meine Kinder schädigen würde. Ich ging zu einer Psychologin. Diese hörte sich unsere Geschichte an. Als sie erfuhr, dass Christine fest in unseren Alltag integriert ist, die Kinder sich zu ihr ins Bett legen, mit ihr kuscheln, ihr die Haare kämmen, im Rollstuhl auf ihrem Schoß sitzen, lautete ihr Kommentar: „Das machen Sie genau richtig so.“ Obwohl ich dieses Absegnen eigentlich nicht gebraucht habe, tat es gut, von fachlich kompetenter Seite zu hören, dass ich auf dem richtigen Weg war. Jedes Kind braucht seine Mutter. Unsere jüngste Tochter kennt ihre Mama ja eigentlich nur im Rollstuhl sitzend. Und wie hätte ihre ältere Schwester ein so unbefangenes Verhältnis zu ihrer Mutter bewahren können, wenn wir Christine beispielsweise nur einmal pro Woche in einem Pflegeheim besucht hätten? Gerade das Leben unter einem Dach schweißt uns alle noch mehr zusammen.
Natürlich ist es für unsere ältere Tochter oft nicht leicht gewesen. Sie erinnert sich noch an die Zeit, als Mama eben eine „richtige“ Mama war. Anfänglich lag sie oft abends im Bett, weinte und wünschte sich ihre gesunde Mutter zurück. Mittlerweile haben wir unser neues Leben Stück für Stück akzeptiert. Eine psychologische Beratung kann sicherlich in einer solchen Situation gerade auch Kindern helfen. Ich habe das Glück, dass ich ein sehr intuitiver Mensch bin. „Geht nicht!“ gibt es bei mir nicht, allein schon wegen meiner Kinder. Aber nicht alle Betroffenen sind in einer vergleichbaren Situation so vorwärtsgerichtet. Für diese Menschen ist eine Gesprächstherapie sicherlich immens wichtig.

Wo hast Du Dir weitere Beratung und Unterstützung geholt?

Ingo: Da gab es leider kaum etwas zu holen. Alle Beratung, beispielsweise durch Sozialdienste, führte immer wieder zu ein und derselben Empfehlung: Pflegeheim. Versuchte ich selbst, irgendwo anzusetzen, wurde ich mit Fachvokabular überhäuft: Kurzzeitpflege, Härtefallregelung, Essen auf Rädern, amtliche Betreuung, Versorgungsamt, Pflegestufe 3, Hilfspflege, Tagespflege, Besuchsdienste, Umbaumaßnahmen, Sozialdienst – es war ein undurchdringlicher Dschungel, der sich da vor mir auftat. Auch die Ärzte, zu denen der erste Schritt intuitiv führt, machten oft nur Dienst nach Vorschrift. Bei einer Ärztin wurde ich beispielsweise nach einem Jahr nochmals vorstellig, um ihr zu berichten, wie gut sich alles in punkto häuslicher Pflege bei uns eingespielt hat, wo wir überall Hilfe organisiert haben und wie diese aussieht. Das alles interessierte die Dame nicht im Geringsten, sie hatte keine Zeit für ein Gespräch. Wie will ein Arzt denn zukünftig Angehörige in ähnlicher Situation beraten, wenn er sich keine Erfahrungsberichte anhört?
Überfürsorglich waren die Ärzte nur, wenn es um das Verschreiben von Medikamenten ging. Christine bekam, als ich sie nach Hause holte, täglich 17 verschiedene Medikamente. Ob diese notwendig waren, hinterfragte außer mir niemand. Viele von den im Krankenhaus verabreichten Tabletten stellten Christine ruhig, sodass sie pflegeleichter war. In Absprache mit den Ärzten habe ich die Medikamente nach und nach auf aktuell fünf Tabletten pro Tag heruntergefahren. Dass ich für dieses Tun die Verantwortung übernehmen muss, verstehe ich. Ärzte müssen sich ja auch absichern. Schade ist nur, dass ihr flexibles Denken rechts und links der eingefahrenen Spur dabei häufig komplett verloren geht vor lauter Absichern, Dokumentieren und Berücksichtigen aller Eventualitäten. Das liegt aber auch an dem ganzen Verwaltungsapparat.

Christine ist ganz fest in Euren Familienalltag integriert. Wie sieht solch ein Alltag bei Euch aus?

Ingo: Unser Alltag unterscheidet sich nicht wesentlich von dem einer anderen Familie. Morgens hole ich Christine aus dem Bett, mache sie fertig, setze sie in den Rollstuhl. Mir ist ganz wichtig, dass sie nicht im Bett liegen bleibt, sondern ihren Tag an unserer Seite im Rollstuhl verbringt. Dann frühstücken wir zusammen. Das heißt, die ältere Tochter verschanzt sich lieber zwei Stunden im Bad und schminkt sich, anstatt mit uns zu frühstücken. Ein ganz normaler Teenager also.
Anfänglich konnte Christine gar nicht selbstständig schlucken. Das geht nun schon besser, aber die Haupternährung läuft dennoch über die Magensonde. Das für die Sonde vorgeschriebene Essen habe ich allerdings teilweise abgesetzt. Es ist einfach ungenießbar. Ich püriere Christine manchmal ihr Lieblingsessen. Warum soll sie anders essen als früher, nur weil sie nicht mehr selbst kauen und schlucken kann? Ich füttere ihr Pudding, damit sie ein Geschmackerlebnis hat, denn das ist über die Magensonde nicht zu erreichen. Aber vielleicht schaffen wir es eines Tages, dass wir auf die Sonde verzichten können.
Auch den Blasenkatheter habe ich sofort entfernen lassen. Christine wird von mir gewickelt. Natürlich sind Windeln nicht angenehm, aber sie sind besser als ein Katheter. Es gibt hier mittlerweile ganz neue Produkte. Ich habe sie selbst ausprobiert.

Entschuldige die Nachfrage, aber Du hast die für Deine Frau bestimmten Windeln ausprobiert?

Ingo: Na klar. Woher soll ich sonst wissen, ob sie etwas taugen? Ich setze Christine doch nichts aus, von dem ich nicht weiß, dass es auch einigermaßen erträglich für sie ist. Christine soll sich so weit wie möglich wohlfühlen. Deshalb bekommt sie auch beinahe täglich Anwendungen. Die Ergotherapeutin, Physiotherapeutin und Logopädin machen Hausbesuche, um Bewegungsfähigkeit und Motorik zu trainieren. Christine erhält Massagen, um ihren Körper zu entspannen, da dieser häufig von Spastiken geplagt wird.
Meine Frau hat sich früher gern schick gemacht. So habe ich mit den Pflegekräften bzw. einer guten Freundin von Christine den Freitag zum Wellness-Tag bestimmt. Christine erhält dann eine Haarkur, Finger- und Fußnägel werden gepflegt, wir cremen sie ein, manchmal lackieren wir ihr die Nägel. Und von meinen Töchtern erhält sie natürlich täglich unsere sogenannte Knutsch- und Kuscheltherapie.
Da meine Frau nachts mindestens dreimal umgebettet werden muss, sind meine Nächte bzw. meine Tiefschlafphasen nur kurz. Hinzu kommen nächtliche Hustenanfälle und Spastiken, bei denen ich Christine beruhigen muss. Tagsüber muss ich manchmal Schlaf nachholen, aber dann kann ich auf eine Pflegekraft zurückgreifen, die sich in dieser Zeit um Christine kümmert. Mit meinen Töchtern oder Freunden gehen wir Eis essen, spazieren, machen Besuche, gehen auf Feste. Wie andere Familien auch.
Im zweiten Pflegejahr wagten wir unseren ersten Urlaub an die Nordsee, was zwar aufwändig war, aber sehr gut klappte. Wenn Elternsprechtag in der Schule ist, nehme ich Christine oft mit. Früher wäre sie auch mitgegangen, warum also nicht heute? Wo ich hingehe, ist auch Christine.

Woher nimmst Du Deinen Mut?

Ingo: Ach, Mut würde ich das gar nicht nennen. Es ist eher der Wunsch, ein normales Leben Seite an Seite mit meiner Frau zu führen. Denn nur weil Christine ein Pflegefall ist, endet unsere Liebe ja nicht automatisch. Viele fanden es beispielsweise mutig, dass wir im vergangenen Sommer einen Familienurlaub in Ungarn am Plattensee gemacht haben. Tausend Fragen musste ich mir vorher gefallen lassen. Wie ich das denn machen könnte, in ein Land wie Ungarn zu fahren, wo es dort doch im Notfall keine so gute medizinische Versorgung wie in Deutschland gibt. Aber was soll anders als in Deutschland sein? Auch in Ungarn gibt es Ärzte und bis zur österreichischen Grenze war es eine knappe Stunde. Ich hatte, bevor wir losfuhren, recherchiert, dass es in Regensburg an der Uni ein Behinderten-WC mit Liege gibt, wo ich Christine wickeln konnte. Wir waren sehr gut vorbereitet und der Urlaub war unglaublich schön. Wir hatten ein kleines, behindertengerechtes Ferienhäuschen mit Pool, ich nahm Christine sogar mit ins Wasser. Sie liebt es, in der Sonne zu sitzen und sich bräunen zu lassen. Für uns als Familie war das eine tolle Zeit. Warum soll ich mir diese von Bedenkenträgern schon im Vorfeld klein reden lassen? Ganz ehrlich, es kann immer etwas passieren. Auch in Deutschland. Und auch hier kann der Notarzt zu spät kommen. Wenn es das Schicksal jemals so vorsieht, dann nehme ich das so an. Aber deshalb schließe ich mich doch nicht in meinen vier Wänden ein und male mir immer nur aus, was schlimmstenfalls passieren könnte. Dann hätten wir alle keine Lebensqualität mehr. Und Christine wäre nicht halb so glücklich.

Was macht Dich aus?

Ingo: Ich versuche, die positiven Dinge im Leben zu sehen. Ich schaue nach vorn, akzeptiere das Schicksal. Ich bin rund um die Uhr für meine Frau da und bin bemüht, ihr das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. Wenn sie nachts spastische Anfälle hat, wird sie sofort ruhiger, wenn ich sie in den Arm nehme. Wir schauen häufig Fotos von früher an. Oft äußert sie dabei Laute und ich spüre einfach: Da ist noch etwas, sie nimmt mich und die Kinder wahr, sie erinnert sich. Wenn ich einen Witz mache, zuckt ihr Mund manchmal ganz leicht. Und wenn sie „Ja“ sagen möchte, schließt sie für ein paar Sekunden die Augen. Außerdem kann sie ihren Arm ganz leicht heben. Das alles sind tolle Fortschritte, von denen ich einfach weiß, dass sie in einem Pflegeheim sehr sicher nicht eingetreten wären. Sie erfüllen mich mit Stolz und geben mir Kraft zum Weitermachen.
Natürlich muss ich geduldig sein. Ich hatte mir anfänglich größere Fortschritte bezüglich Christines Gesundheitszustands erhofft. Diese sind nur in kleinem Maße eingetreten. Christine ist nach wie vor eine Wachkomapatientin. Aber ich schaue weiter nach vorn und freue mich auf die kleinen Dinge, die vielleicht noch kommen werden. Ich habe eine neue Lebenseinstellung bekommen, setze andere Prioritäten, bin nicht mehr so materiell, fokussiere mich auf das tägliche kleine Glück.

Was sind Deine größten Herausforderungen im täglichen Leben?

Ingo: Das Gerede von anderen Leuten stört natürlich, auch wenn ich versuche, es zu ignorieren. Verletzt haben mich Reaktionen in der Nachbarschaft. Da hieß es dann: „Guck mal, der frühstückt mit seiner Frau auf der Terrasse. Dem scheint es ja gut zu gehen. Der muss ja auch nicht arbeiten.“ Diese Missgunst und dieses Getuschel hinter meinem Rücken sind anstrengend. Möchte jemand dieser Herrschaften auch nur für einen Tag mit mir tauschen? Ich glaube kaum.
Von unseren Freunden ist noch der harte Kern übrig geblieben. Sie finden es toll, wie wir alles meistern. Leider hat sich auch unsere Familie auseinander gelebt, zu einigen Familienmitgliedern besteht kein Kontakt mehr. Aber ich möchte meine Frau eben überall mit hinnehmen. Und wenn es manchen Menschen nicht passt, dass beim beschaulichen Grillfest eine Schwerstbehinderte im Rollstuhl dabei ist, dann sind das die Leute, auf die ich verzichten kann. Für mich macht es keinen Unterschied, ob Christine behindert ist oder nicht. Auch mit ihren Einschränkungen können wir ganz normal weiterleben.
Die immer wieder neuen Kämpfe mit den Ämtern, der Krankenkasse um die Bewilligung jedes noch so kleinen Hilfsmittels und die damit verbundenen langen Wartezeiten um Genehmigung sind natürlich täglich aufs Neue zermürbend.

Es klingt so, als wärst Du Dir selbst die beste Stütze gewesen.

Ingo: Das war in weiten Teilen auch so. Ich wusste einfach, dass ich weitermachen muss. Sonst wären wir alle zerbrochen. Und dieses stetige In-die-Zukunft-Blicken gab mir Selbstvertrauen. Ich lernte, mich auf den Ämtern nicht mehr abspeisen zu lassen. Ich schloss mich einem Internet-Selbsthilfeforum an, knüpfte immer neue Kontakte zu Menschen in ähnlicher Situation. Ich erweiterte mein Netzwerk permanent, tauschte mich aus, holte mir Tipps. Mittlerweile stehe ich Betroffenen selbst mit Rat und Tat zur Seite.
Dann passierte etwas Unglaubliches: Ich stellte fest, dass ein alter Bekannter, zu dem ich in den vergangenen Jahren keine Verbindung mehr hatte, in der gleichen Situation ist und ebenfalls seine Frau pflegt, die sich in einem ähnlichen Zustand wie Christine befindet. Wir nahmen Kontakt auf und, als es um ein erstes Wiedersehen und Treffen ging, stellten wir fest, dass wir nur zwei Straßen voneinander entfernt wohnen. Diese Männerfreundschaft ist eine große Bereicherung. Wir gehen öfter ein Bier zusammen trinken, haben unsere Frauen im Biergarten im Rollstuhl dabei. Das Schöne ist, dass wir auch andere Themen besprechen können und sich nicht immer alles um die Pflegesituation dreht. Wobei wir die klassischen Männerthemen dann schon manchmal auf unsere Situation ummünzen. Beispielsweise wenn es darum geht, den Rollstuhl etwas lenkbarer und somit schneller zu machen oder anders umzubauen, damit er besser ins Auto passt.

Du hast einen jahrelangen Kampf mit der Krankenkasse und den Ämtern gefochten. Um ebenfalls betroffenen Lesern eine Hilfestellung zu geben: Auf welche Gelder kannst Du heute zurückgreifen und wie setzt Du diese ein?

Ingo: Über all die Jahre ist es mir gelungen, ein sinnvolles und ausreichendes Maß an Hilfe zu beantragen. Einen großen Mehrwert stellt das „Persönliche Budget“ dar. Von diesem kann ich Hilfskräfte organisieren, die mir bei der 24-Stunden-Versorgung von Christine einige Stunden pro Tag unter die Arme greifen. Von der Krankenkasse erhalten wir ferner Unterstützung aus Pflegestufe 3+, das ist die höchstmögliche Stufe.
Nach großen Auseinandersetzungen mit der Agentur für Arbeit erhalte ich mittlerweile Hartz IV, jedoch mit der Ausnahme, nicht dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen zu müssen, wie das Arbeitslose normalerweise tun, da ich meine Angehörige pflege und aufgrund dessen eine Sonderregelung greift. Von der Berufstätigkeit direkt in Hartz IV zu rutschen, war ein komisches Gefühl. Aber für solche Fälle wie mich gibt es keine Zwischenlösung. Ein Arbeitslosengeld stand mir nicht zu, da ich aufgrund der 24-Stunden-Pflege nicht auf dem Arbeitsmarkt vermittelbar war.
Ferner hat Christine einen Anspruch auf eine Erwerbsunfähigkeitsrente, die jedoch wiederrum mit dem Geld aus Hartz IV verrechnet wird. Damit kommen wir ganz gut über die Runden. Natürlich erhalten wir Kindergeld, wie alle Familien mit Kindern. Und es gibt kleine Vergünstigungen, wie beispielsweise einen jährlichen Stromkostenzuschuss für elektrisch betriebene Hilfsmittel von 150 Euro.

Müsstest Du nicht viel mehr an die Öffentlichkeit gehen, um anderen Betroffenen Mut zu machen?

Ingo: Ich wünsche mir sehr, dass dem Thema der häuslichen Pflege in den Medien mehr Beachtung geschenkt wird. Noch mehr wünschte ich, dass sich die Politiker mal mit ihrer eigenen Gesetzgebung auseinandersetzen. Ein Beispiel: Ein Pflegedienst könnte für Christines Betreuung monatlich gut 1.900 Euro abrechnen. Leiste ich dieselbe Arbeit in Vollzeitpflege, erhalte ich dafür 728 Euro, da ich ja keine gelernte Kraft bin. Dabei kenne ich die Bedürfnisse meiner Frau mittlerweile besser als jeder andere. Und da wir von 728 Euro im Monat nicht leben können, musste ich Hartz IV beantragen. Was für ein Blödsinn. Würde man mir die 1.900 Euro zusprechen, wäre Hartz IV nicht notwendig und wir kämen relativ gut über die Runden. So bin ich als Hartz IV-Empfänger dazu gezwungen, Auflagen einzuhalten wie beispielsweise, dass ich monatlich nicht allzu viel Neues kaufen oder auch kein Geld sparen darf, da mir sonst meine Bezüge gestrichen werden. Dabei möchte ich gern, falls monatlich irgendwann mal mehr übrig bleibt, etwas Geld auf die hohe Kante legen. Denn wer weiß, was noch für Zeiten auf uns zu kommen.
In den Talkrunden im Fernsehen wird das Pflegethema zwar besprochen, aber diese Diskussionen verlaufen nie gewinnbringend für die Angehörigen. Die sind danach noch verwirrter und hilfloser als vorher. Jetzt ist es an der Zeit, dass die Politiker endlich das Pflegesystem von Grund auf überarbeiten. Denn wenn die Systeme einfacher, die Informationen transparenter wären, dann wären nicht so viele Patienten gezwungen, ihren Lebensabend in Pflegeheimen zu beschließen. Wenn die Angehörigen klar wüssten, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und wo sie sich überall Hilfe holen können, dann würden viel mehr von ihnen die Kraft für die Pflege zu Hause aufbringen. Und wenn es dann nicht klappen sollte, gibt es ja immer noch die Möglichkeit der Heimunterbringung.
Ich erwarte von niemanden, dass er mir nichts, dir nichts seinen Angehörigen pflegt. Selbstverständlich muss man ein Stück weit der Typ dafür sein. Aber wie will man das herausfinden, wenn einem von vornherein Steine in den Weg gelegt werden und nicht genug Informationsmöglichkeiten zur Verfügung stehen?
In Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend entstand die Broschüre „Auf fremdem Terrain – Wenn Männer pflegen“. An dieser durfte ich mitwirken. Schlussendlich sind das wertvolle Dinge, aber es ist noch viel zu wenig.

Wie sieht Deine Vision für die Zukunft aus?

Ingo: Es sollte eine zentrale Beratungsstelle geben, an die sich die pflegenden Angehörigen wenden können. Dort müssen sie aus der Hand eines Ansprechpartners alle Beratungsleistungen, Informationen, Antragsformulare etc. erhalten. Auch müssen die pflegenden Angehören dauerhaft beraten werden, nicht nur zu Beginn der Pflegesituation. Denn je nach Gesundheitszustand des Pflegebedürftigen kann eine Pflege sehr lang dauern und eventuell sogar die nachfolgende Generation betreffen.

Apropos nachfolgende Generation: Wie geht es Deinen beiden jüngsten Töchtern?

Ingo: Die Ältere ist gerade ausgezogen und befindet sich im zweiten Jahr ihrer Ausbildung als Pflegekraft. Am liebsten möchte sie später einmal mit behinderten Kindern arbeiten. Ich finde es sehr beeindruckend, über welches Einfühlungsvermögen sie bereits verfügt und wie gut sie mit Behinderten umgeht. Sie war es auch, die nach dem Schlaganfall ohne Berührungsängste als Erste Kontakt mit Christine aufnahm, obwohl es für die Kinder anfänglich sehr schwer war, sich überhaupt in das Zimmer ihrer Mutter zu trauen. Und auf ihre drängendste Frage, ob Mama wieder gesund wird, konnte ich damals keine befriedigende Antwort geben, denn ich wollte auf keinen Fall etwas zusagen, was ich eigentlich nicht versprechen kann.

Unsere jüngste Tochter geht in die 6. Klasse einer Realschule. Sie verbringt viel Zeit mit ihrer Mama und ist bei all unseren Aktivitäten dabei. Wir gehen beispielsweise gern Inliner fahren. Natürlich mit Christine, die im Rollstuhl sitzend von mir geschoben wird und mit uns durch die Natur saust. Und wir verbringen viel Zeit in unserem Garten. Ich habe dort eine Laube gebaut und den kompletten Garten neu angelegt. Ich habe immer schon gern und viel gearbeitet. Nur wenn ich meinen Kindern Vorbild bin, können sie lernen, wie man schwierigen Situationen viel Positives abgewinnen kann.

Wir haben in diesem Interview bewusst darauf verzichtet, negative Emotionen zuzulassen, denn Du willst den Menschen bzw. anderen Betroffenen mit Deiner Geschichte Mut machen.

Ingo: Das ist mir ganz wichtig. Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde, dass ich nicht selbst emotionale Einbrüche gehabt hätte. Gerade am Anfang. Dieses Bangen, ob Christine überhaupt überleben wird, diese Maschinerie in den Krankenhäusern, die Trauer meiner Kinder, die aufreibenden Auseinandersetzungen mit den Ämtern. Jeden Tag kämpft man einen neuen Kampf. Aber irgendwann sind alle Schlachten geschlagen, alle Umzüge und Umbauten gestemmt, alle notwendigen Gelder bewilligt, alle Hilfskräfte eingelernt. Und dann geht es bergauf. Es muss einfach bergauf gehen. Dann akzeptiert man das Neue und schöpft aus dem Alten Kraft. Mir liegt nichts ferner, als täglich am Bett meiner Frau zu sitzen und zu weinen. Wem wäre damit gedient?

Was ist Dein größter Traum?

Ingo: Hier muss ich die Frage korrigieren: Was ist Dein größter realistischer Traum? Denn mein absoluter Wunsch wäre es natürlich, an der Seite meiner gesunden Frau alt zu werden. Ein real erfüllbarer Traum ist ein Urlaub in den USA. Das Klima Floridas würde Christine sehr gut tun. Den weiten Flug kann ich meiner Frau jedoch noch nicht zumuten. Aber dann holen wir uns die Sonne eben einfach weiterhin nach Dortmund. Das klappt bisher ja schon ganz gut.

Vielen Dank, lieber Ingo, für diese persönlichen Einblicke in Euer besonderes Familienleben und für dieses berührende, stärkende Interview.

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Hier findet Ihr den Link zur Sendung 37 Grad.

Buchtipp:
Ingo und 11 andere Elternpaare, deren Elternzeit anders als geplant verlief, erzählen in dem Buch „Anders als erwartet“ ihre persönliche Familiengeschichte. Infos zu „Anders als erwartet“
(ISBN 978-3-9815651-2-6) erhaltet Ihr hier.

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